1. Evolución Histórica
Introducción
Su
denominación actual fue la propuesta por Kahler Hench2, en 1.976 y
proviene de la raíz fibro (fibra), myo (músculo), algos (dolor) e ia
(condición). Aunque este término siga siendo discutible, ya que no está
establecido que sean las fibras musculares las relacionadas con el dolor, es el
universalmente aceptado.
No
existe una definición única ni establecida de la enfermedad, de manera que
varía con cada autor. La definición de entidad clínica dada por
Se
trata por lo tanto, de un cuadro de dolor crónico4, generalizado,
difuso, caracterizado por la presencia de dolor a la palpación en lugares
típicos y constantes, denominados “tender points”, acompañado de múltiples
síntomas somáticos, con una elevada prevalencia y claro predominio femenino, en
el que no se dispone de ningún marcador o prueba diagnóstica especifica. Su
etiología es desconocida, sospechándose que existen procesos centrales,
neuroendocrinos y psicológicos, que de forma independiente, o asociada,
disminuirían el umbral del dolor, su percepción y su tolerancia, presumiblemente
modulados por factores genéticos, cognitivos, emocionales y ambientales5.
Evolución de los
conceptos
Aunque los patrones de dolor difuso músculo-esquelético, se
conocen desde la antigüedad6, 7, hasta el siglo XVII no se
estableció una distinción entre reumatismo articular y reumatismo
extraarticular o muscular8, caracterizándose este último por áreas
de dolor y rigidez en tejidos blandos y músculos.
Tanto los médicos alemanes y escandinavos, como los
franceses e ingleses, hablaban de reumatismo muscular, término utilizado
por primera vez a finales del siglo XVI (1.592), por Guillaume de Baillou
(1.538-1.616), en su libro Liber de Rheumatismo; no solo para describir las
manifestaciones clínicas del reumatismo muscular, sino también las que se
encontraban en la fiebre reumática.
Robert Burton publica en 1.621 “The anatomy of Melancholy”9,
donde señala que algunos pacientes con depresión melancólica tenían también
dolor y fatiga. En 1.750, Richard Mannigham10 describe la “Febrícula
o Pequeña Fiebre” mediante la aportación de las observaciones clínicas de sus
propios pacientes, la mayoría mujeres sedentarias y estudiosas de clase social
elevada, que presentaban un elenco de síntomas asociados al dolor y a la
astenia, y que no se entroncaba en aquellos momentos con causas clínicas
conocidas. Posteriormente se ha relacionado con
Robert Whytt (1714-1766), facultativo del rey George III de
Gran Bretaña, propone que los nervios integran la función corporal y median
emociones y conmoción mental, que él denomina “sensibility”, considerando que
de alguna forma todas las enfermedades pueden “in some sense, be called
afflictions of the nervous system”12.
El médico británico R. P. Player, describe en 1.821 que
algunos pacientes observan dolor al presionar sobre algunas vértebras y que en
ocasiones los pacientes se sorprenden al descubrir la sensibilidad de estas
localizaciones, de las que no tenían sospecha. En 1.828 Thomas Brown, de
Glasgow, también había notado que algunas mujeres jóvenes tenían en su columna
puntos dolorosos a la presión o al pellizco y que este dolor era “en la mayoría
de los casos mas severo que los de las enfermedades vertebrales reales”13,
introduciendo el término “spinal irritation”. En 1.832 Parrish14
apunta que la irritación espinal aparece como una “peculiar neurologic
affection of females”
Hay que esperar hasta 1.840 para que otro francés, Jean Bouillaud (1.796-1.881), también
profesor de medicina de
François Walleix17 en 1.841 comenta en su tratado
sobre las neuralgias, “Traité des Néuralgies; ou Affections Douloureuses des
Nerfs”; que existían zonas no dolorosas de forma espontánea y que si lo eran a
la presión. Además señala que la presión sobre estos puntos dolorosos puede
producir dolor irradiado y que a veces se asociaban a síntomas somáticos.
Desafortunadamente confunde los puntos dolorosos afectados por este reumatismo
muscular, con el dolor encontrado en patologías como la neuralgia del trigémino.
Para algunos autores18, la primera descripción
acreditada de los síntomas de la fibromialgia en la literatura médica, se
realiza en 1.843 por el médico alemán Robert Froriep, que determinó la
presencia de lugares “endurecidos” y “dolorosos” a la presión en los músculos,
en 148 de 150 pacientes con reumatismo de partes blandas. En 1850, Thomas Inman
emite la hipótesis de que la contracción y el espasmo muscular causaba los
nódulos reumáticos19.
En 1.865 Dupuy20 publica el “Tratado del
reumatismo muscular o neuromialgia”, a la que define como una alteración local,
afebril, no artrítica, de las funciones sensitivas de los nervios, sin
alteración orgánica apreciable; definición que puede recordar al síndrome de
dolor miofascial o en alguna forma a
Jacob Méndez da Costa21, un cirujano de
La masajista sueca Unna Helleday, en 1.876 describe el dolor
neurálgico como propagado desde los nódulos en músculos reumáticos22,
y en 1.893 D. Graham, un médico de Boston, escribe23 que la base
fisiopatológica del reumatismo muscular es “probablemente la coagulación de
sustancia muscular contráctil semifluida y la adhesión de fibrillas
musculares”.
Primera mitad del siglo XX
En 1.904, el neurólogo inglés Sir William R. Gowers24
(1.845-1.915), en una lección sobre el lumbago “A Lecture on Lumbago: It’s
Lessons and Analogues”, celebrada en el National Hospital for the Paralysed and
Epileptic, de Londres, acuña el término Fibrositis, término que no será
cambiado por el de fibromialgia hasta 1.976 por Hench25. Se pensaba
que la ciática se debía a un proceso inflamatorio que afectaba al nervio,
tejido fibroso y fascia muscular, de manera que el lumbago y el reumatismo
muscular debían ser de origen inflamatorio. Gowers también describe los
conceptos de amplificación dolorosa, síndrome postraumático, la falta de
eficacia de los salicilatos, los beneficios de una manipulación suave y
menciona las alteraciones del sueño y el agotamiento como consecuencias del
dolor. Incluye como factores agravantes o precipitantes la exposición al frío y
aunque no menciona como hallazgo ningún punto doloroso palpable, atribuye el
dolor a hipersensibilidad del huso muscular.
En el mismo año, Ralph Stockman26, patólogo de
Edimburgo y profesor de medicina de
Se producía así la combinación del concepto Alemán de los
nódulos, con el concepto Británico de tejido conectivo inflamado; de manera que
durante muchos años los médicos consideraron que la inflamación era la causa
del reumatismo de los tejidos blandos. De esta forma el término fibrositis
dominó la bibliografía en el terreno de los síndromes musculares dolorosos.
En 1.915 Llewellyn,
un médico del hospital de Bath, y Jones, un cirujano de esta misma localidad,
publicaron un libro titulado Fibrositis27. El término es utilizado
aquí de forma imprecisa, incluyendo dentro del mismo, enfermedades como la
artritis reumatoide y la gota.
En esta primera mitad del siglo XX la terminología empleada
para describir los cuadros dolorosos por posible afectación de tejidos blandos
del aparato locomotor es muy amplia e incluye autores y denominaciones como “fibromiositis
nodular” de Telling28 (1.911), “Miofascitis” de Albee29
(1.927), “miofibrositis” de Murray30 (1.929), “perineuritis” de
Livingstone en 1.930, “mialgia idiopática” de Gutstein31 en 1.940, ó
“mialgia reumática” de Good 32 en 1.941. Durante la segunda mitad
del siglo XX se anadirían términos como el de “miogelosis” por Wallraff33,
34, en 1.951, “miodisneuria” por Gutstein35 - 37 en 1.955,
“miofibrositis intersticial” por Award38, 39, en 1973, ó el de “tendomiopatía generalizada” por Probst40
en 1986.
Cornelius en 1.933 y Hunter41, un
médico canadiense, en el mismo año, describen casos en los que dolor localizado
en la región abdominal, provenía de puntos dolorosos en los músculos
abdominales anteriores. Wolferth, de la universidad de Pensilvania, en 1.938,
observa en pacientes con trombosis coronaria que habían realizado reposo en
cama durante periodos prolongados, que era posible reproducir el dolor
espontáneo del hombro aplicando presión en puntos focales de músculos alrededor
de la escápula y que la presión firme sobre estos puntos desarrollaba dolor a
distancia en cuello y brazo. John Kellgren42, profesor de
reumatología de
El reumatólogo canadiense Wallace Graham43 fue el
primer norteamericano en utilizar en 1.940 el término fibrositis y el encargado
de escribir el capitulo correspondiente a la fibrositis en las primeras
ediciones del libro de texto de reumatología de Comroe/Hollander en 1.949.
A finales de los años 30 y 40 aparecen dos conceptos relacionados
con la fibrositis: El del síndrome doloroso miofascial y el del reumatismo psicógeno. El “síndrome doloroso miofascial”, acuñado
por Janet Travell (1.901-1.997) y David Simons44, estaba
caracterizado por dolor en uno o mas grupos musculares, con el hallazgo típico
de un punto gatillo, entendiendo por tal aquella zona del músculo cuya presión
desencadena dolor en el mismo sitio o dolo a distancia, diferenciando estos
autores entre puntos gatillo activos, que dan clínica espontáneamente, y
latentes, los cuales solo se encontraban en la exploración. Para estos autores
la etiología sería traumática o biomecánica y podría acompañarse de trastornos
del sueño. Travell45, que fue jefe médico de
En 1.947, Boland introduce el término de “reumatismo psicógeno”, o “reumatismo
tensional”, cuadro clínico en el que existiría una ausencia de hallazgos que
justificasen la sintomatología, por lo que esta se atribuyó a una
psiconeurosis, expresión donde quedó encuadrada la enfermedad47.
Como diagnóstico específico, la fibrositis comienza a ser
discutida, al hacerse aparente por muchos observadores que los hallazgos de los
sutiles nódulos del tejido blando, parecen depender fundamentalmente del deseo
del examinador para apreciar su presencia y que tales nódulos están a menudo
ausentes en pacientes con dolencias reumáticas crónicas y frecuentemente presentes en individuos
normales o libres de síntomas. Hench en 1.930 escribe que “algunos autores
hablan de nódulos fibrosíticos, mientras que para otros solo son accesibles al
dedo de la fe”. En 1.944, Elliot considera que “no existen tales nódulos
fibrosíticos, sino que se trata realmente de espasmos musculares”. Según
Simons, en una publicación americana se recoge que los síntomas de dolor
muscular, rigidez y agotamiento, solo ocasionalmente se asociaban a nódulos
palpables, los hallazgos de laboratorio eran normales y las biopsias musculares
mostraban actividad fibroblástica y leves cambios degenerativos en los casos
crónicos.
Arthur Steindler48, profesor de cirugía
ortopédica de la universidad de Iowa fue el primero en dar el nombre de
“trigger points” a los puntos de máxima sensibilidad en los músculos desde los
cuales el dolor es referido a distancia y el primero en emplear el adjetivo
“myofascial” cuando describe el dolor referido desde los trigger points del
músculo glúteo mayor, en el que denominó en 1.940 “síndrome miofascial glúteo”.
Se considera que son Cornelius y Kellgren los que establecen
la distinción entre puntos dolorosos y “trigger
points” o puntos gatillo, de manera que los puntos gatillo serian
aquellos cuya presión desencadenaría síntomas a distancia.
A mediados de los años 40, los estudios anatomopatológicos
realizados en
Aparte de la concepción psíquica, Kelly en 1.945 intenta
explicar la fibrositis emitiendo la “teoría
refleja”, consistente en que los impulsos generados en la lesión tisular
llegarían al sistema nervioso central (SNC), donde tendrían conexiones con
otras células, cuyos impulsos viajarían antidrómicamente y producirían dolor en
el punto miálgico, el cual a su vez, produciría sus propios impulsos que de
nuevo a través del SNC y de la propagación antidrómica, viajarían a áreas de dolor
referido. Una excitabilidad aumentada del SNC por estrés o enfermedad,
facilitaría el desarrollo de puntos miálgicos.
En estas misma fechas (1.947), Coopeman52 explica
el dolor fibrosítico de la región lumbosacra y glútea por edema y herniación de
los lobulillos del tejido graso subcutáneo. Lógicamente numerosos
investigadores se centraban en el músculo para encontrar las anomalías de los
pacientes con FM, así Brendstrup y colaboradores53 encuentran un
aumento de la tinción de mucopolisacáridos ácidos, edema, aumento en el número
de núcleos y células mastoides; mientras Miehlke y colaboradores54
encuentran además de un incremento de mucopolisacaridos ácidos, células
cebadas, aumento del número de núcleos y cambios distróficos; una proliferación
de tejido conectivo y distorsión mitocondrial.
Durante la primera guerra mundial, se diagnosticaron 600.000
casos de síndrome Da Costa entre las fuerzas Británicas, de los que
aproximadamente 44.000 recibían pensión médica. En 1.941 Wood55
sugiere que los pacientes con síndrome Da Costa “deben ser informados de la
naturaleza de su enfermedad y tratados como psiconeuróticos” y en 1.942
Hutchison56 aprecia que aproximadamente el 69% de los problemas
reumáticos enviados a su hospital de la armada, lo era por fibrositis. También
en 1.942, Savage aprecia en alguno de sus 141 pacientes con fibrositis, una marcada mejoría tras inyecciones de
procaina57.
Simons menciona una publicación justamente después de la
segunda Guerra Mundial, donde claramente se detalla la presentación de
hallazgos típicos de la fibrositis, con lugares o puntos miálgicos en músculos
específicos del cuerpo, cefalea, artralgias en hombros, antebrazos y manos,
pleurodinia, dolor ciático, artralgias en rodillas, dolor referido difuso con
hiperalgesia profunda en las mismas áreas, sensación de hinchazón tisular y
rigidez o debilidad muscular.
Segunda mitad del siglo XX
Durante la década de los sesenta se produjeron notables
avances en el orden clínico, patogénico y conceptual del proceso. Traut58
en 1.968, describe la fibrositis como un síndrome constituido por dolor
generalizado, cansancio, trastornos del sueño y dolor a la palpación en lugares
de inserción de músculos y tendones, concepto muy parecido al de la actual
fibromialgia.
Black y colaboradores59 de
Sternbach y colaboradores60 introdujeron en 1.976
el término “chronic benign pain”, para diferenciar el dolor crónico asociado al
cáncer y el dolor crónico no asociado a neoplasia. Fue muy cuestionado, ya que
en principio, cualquier dolor crónico puede considerarse ciertamente como algo
no benigno.
En
cualquier caso, el término fibrositis resultaba a estas alturas impreciso,
aplicándose a una amplia gama de procesos dolorosos de partes blandas,
producidos tanto por un traumatismo como por el calor, frío, enfermedades
infecciosas o asociados a alteraciones psíquicas.
En 1.976, Hench2 propone y utiliza por primera
vez el término Fibromialgia, para resaltar la importancia de los
fenómenos dolorosos y la ausencia de datos inflamatorios, que por otra parte
presuponía el término fibrositis.
Se acepta, que la historia moderna de la enfermedad comienza
con los estudios del reumatólogo Smythe
y del psiquiatra Harvey Moldofsky61 en 1.977. Con estos autores se
publican los primeros criterios diagnósticos, se realiza la primera descripción
y mapeado de los puntos dolorosos y se describe, en el estudio
electroencefalográfico (EEG) de 7 de 10 pacientes, la existencia de alteraciones del sueño, con
intrusión de ondas alfa en la fase IV del sueño NREM62. Además,
argumentan una teoría patogénica según la cual, esta merma del sueño profundo,
que resultaría fundamental para la recuperación muscular, explicaría el
cansancio, fatiga y dolores musculares generalizados. Describen también, que
privando de esta fase del sueño a voluntarios sanos, se conseguía disminuir la
presión necesaria para provocar dolor a la presión en determinados puntos, cosa
que no sucedía en los sujetos sin alteraciones del patrón de sueño63
y prefieren el término de “síndrome del sueño no reparador”, a los previos de
fibrositis o fibromialgia. El propio Smythe64 en 1.979 propone una
nueva teoría patogénica, considerando a la fibromialgia como un síndrome de
amplificación del dolor, de la misma naturaleza que los síndromes distróficos
reflejos o el síndrome de abstinencia de narcóticos; propuesta que es aceptada
en 1.984 por Moldofsky y colaboradores65 que denominan a la
enfermedad con el término descriptivo de “rheumatic pain modulation disorder”.
En todo este devenir
histórico, las dudas etiológicas y los conocimientos puntuales, condicionaron
que en esta enfermedad se hallan utilizado más de 60 sinónimos, algunos de los
cuales recogemos en
TABLA 1.1 Sinónimos de Fibromialgia
Fibrositis primaria.
Fibromiositis.
Fibrositis intersticial.
Fibromiopatía.
Mialgia.
Mialgia idiopática.
Mialgia reumática.
Mialgia tensional.
Miodisneuria.
Miofascitis.
Miofibrositis.
Miofibrositis intersticial.
Miogelosis.
Miopatía funcional.
Neurofibrositis.
Perineuritis.
Reumatismo abarticular.
Reumatismo de partes blandas.
Reumatismo muscular.
Síndrome de dolor miofascial.
Síndrome fibromiálgico.
Síndrome fibrosítico.
Síndrome de insuficiencia
neuroendocrina.
Síndrome miálgico tensional.
Síndrome miopático.
Síndrome miotensivo.
Tendomiopatía
generalizada
En la década de los 80 y de los 90, el interés del proceso y
los estudios sobre diversos aspectos de
El número especial del American Journal of Medicine de
Septiembre de 1.986, da un auténtico espaldarazo y marca probablemente la
entrada “oficial” de
En 1.989 se produce un serio esfuerzo para intentar
clarificar síndromes que se superponen a
Tres años mas tarde (1.992), el segundo congreso Mundial,
celebrado en Copenhague, emite un documento oficial sobre fibromialgia,
conocido como la declaración de Copenhague71, 72. En este documento
se sintetizan los resultados del panel de expertos internacionales y durante
esta conferencia de consenso se establecieron numerosas cuestiones en relación
con diferentes aspectos de la enfermedad.
El disponer desde 1.990 de unos criterios homologados por el
Colegio Americano de Reumatología (ACR), ha facilitado los estudios
epidemiológicos, la clasificación de los pacientes para estudios etiológicos y
la valoración de distintos ensayos terapéuticos. Antes de 1.990 y durante la
mayor parte del siglo XX, la fibromialgia se había considerado
predominantemente como un desorden muscular. Posteriormente se han elaborado
numerosas hipótesis etiológicas (psicogénica, inflamatoria, alteraciones
neuroendocrinas, disturbios del sueño, trastornos de la serotonina, déficit de
flujo sanguíneo en determinadas áreas cerebrales, etc.), considerándose la
anomalía crítica como una sensibilización central73. Se ha
reconocido como relevante en el desarrollo de
En los años 90, tanto en el contexto médico, como
extramédico,
En 1.990 el American College of Rheumatology propone unos
criterios de clasificación para
Una encuesta realizada en Canadá a principios de los años 90
por White y colaboradores86 para valorar el aumento en la frecuencia
de consultas por FM entre reumatólogos, concluyó que este proceso se situaba
entre las tres patologías más frecuentes, resultaba tras la osteoartrosis
(28,1%) el que presentaba mas alto porcentaje de nuevas visitas reumatológicas
(23,4%) y el de mayor incremento en los últimos 5 años en la estimación de los
reumatólogos consultados. Es posible que esta cifra sea aún mayor, si tenemos
en cuenta datos como los aportados en el año 1.997 por Rekola y colaboradores87,
quienes durante el análisis de la utilización de los servicios primarios de
salud en Finlandia, por dolor en hombro y en cuello, observan que
aproximadamente el 25% de los pacientes que visitan al médico de asistencia
primaria por esta sintomatología local, en realidad forma parte de síntomas
musculoesqueléticos difusos. Estos síntomas musculoesqueléticos suponen la
mitad de las visitas, y el 20% de las mujeres y el 7% de los hombres con dolor
en hombro o cuello visitaban al médico unas 10 veces por año. Estas apreciaciones, han sido confirmadas por
los trabajos de Rohrbeck y colaboradores88, que trataron de
determinar si los pacientes que consultan regularmente en asistencia primaria
por múltiples síndromes de dolor regional, presentan características
consistentes con dolor crónico difuso. El seguimiento de 148 casos con
diferentes dolores musculoesqueléticos durante 5 años y de 524 controles que no
consultaban por dolor musculoesquelético, durante el mismo tiempo, les permitía
observar que los casos con dolor presentaban mayores niveles de fatiga, peor
salud general y mayor alteración del sueño que los controles. Para estos
autores, los pacientes que consultan en asistencia primaria por múltiples
síndromes de dolor regional, presentan características similares a los casos
con dolor crónico difuso y con FM.
En EE. UU., el National Institute of Health (NIH), es la
principal entidad del gobierno federal encargada de dotar de fondos la
investigación sobre FM y dentro de este instituto, el National Institute of Arthritis
and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS), es probablemente el mas
implicado en esta empresa, aunque cada vez mas agrupaciones de forma directa o
a través del propio NIAMS están dedicando fondos a la investigación sobre la
enfermedad. Los estudios pretenden cubrir áreas tan interesantes como la de los
ritmos circadianos y trastornos del sueño, así como los mecanismos implicados
en el dolor crónico y las alteraciones del sistema neuroendocrino. En el año
1.996 el NIAMS patrocinó una reunión científica sobre la neurociencia y la
endocrinología de la fibromialgia, en la que investigadores y expertos en dolor
crónico, neuroendocrinología, ritmos circadianos y trastornos del sueño, trataron
de identificar la problemática y estudiar las necesidades de nuevas líneas de
investigación. En 1.998, el programa Basic and Clinical Research on
Fibromyalgia fue dotado de fondos por el NIAMS, junto a otros institutos del
NIH, entregando a finales de 1.999 unos 3,6 millones de dólares en becas a 15
investigadores del NIAMS y de otros institutos adicionales que incluían el National
Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), el National Institute
of Dental and Craneofacial Research (NIDCR) y
La magnitud e importancia de la enfermedad puede deducirse
tras los estudios de Lawrence y colaboradores89, sobre la previsión
de prevalencia estimada de artritis y enfermedades musculoesqueléticas en los
Estados Unidos de América para el año 2.020. La inclusión de los diagnósticos
de osteoartrosis, artritis reumatoide, artritis reumatoide juvenil,
espondilartropatías, lupus eritematoso sistémico, esclerodermia, polimialgia
reumática, arteritis de células gigantes, gota, fibromialgia y lumbalgia;
permite estimar un número global de afectados por estas enfermedades para el
año 2.020 de 59,4 millones. Pero
teniendo en cuenta el aumento de longevidad de la población con enfermedades
reumáticas crónicas en EE. UU., el Centers for Disease Control and Prevention90
ha calculado que 67 millones de adultos mayores de 18 años estarán
diagnosticados de enfermedad reumática en el año 2.030. Esto supondría un
incremento del 16% en los diagnósticos de patología musculoesquelética entre el
2.005 y el 2.030, aunque 14 estados proyectan un incremento de diagnósticos del
30 al 87%. El propio Lawrence y colaboradores, en su revisión de 2.007, estiman
una prevalencia para
Marder y colaboradores92, en un estudio destinado
a determinar las necesidades de reumatólogos en EE. UU., observaron que
En España,
1-
2-
Es necesario mejorar
la formación del conjunto de profesionales que pueden verse implicados en el abordaje
de
3-
Se requieren mas
estudios sobre el grado de conocimiento de
4-
El enfermo de FM debe
ser informado desde el principio sobre su sintomatología y su pronóstico,
desdramatizando la evolución, aportando expectativas positivas y potenciando su
colaboración con las terapias mediante la confianza en una probable mejoría.
5-
Es imprescindible
individualizar el tratamiento en cada caso, buscar el fármaco o la combinación
mas adecuada, introducir los tratamientos progresivamente y explicar al
paciente con claridad lo que se espera de ellos, ya que los pacientes con FM
suelen tener patologías asociadas y además manifiestan con mucha frecuencia
intolerancias farmacológicas múltiples.
6-
Debería elaborarse un
cuestionario de afección vital que recogiera información sobre la calidad de
vida, situación laboral y valoración clínica, adecuado a la población española
y consensuado con las sociedades científicas y colectivos implicados. Sería
conveniente validar el cuestionario del impacto de la fibromialgia (FIQ) con
muestras de población española y a partir de esta validación avanzar en escalas
de valoración mas rápidas.
7-
Sería aconsejable
utilizar un método estandarizado y/o un algómetro en la determinación del
umbral de dolor en los procesos de investigación en la fibromialgia.
8-
Resulta necesario
iniciar estudios que evalúen el impacto familiar y las necesidades de los
cuidadores en
9-
Debería realizarse una
labor conjunta de las administraciones competentes implicadas, las asociaciones
de autoayuda y las sociedades científicas, para crear una masa crítica de
opinión pública suficientemente informada, que contribuya a superar la escasa
valoración social de
10-
Es preciso fomentar
una estrecha coordinación de los servicios asistenciales con los servicios de
salud laboral y los de recursos humanos de las empresas, con el fin de
facilitar la máxima integración laboral de los afectados por FM.
11-
Se debería avanzar en
la elaboración de protocolos de evaluación de la incapacidad en relación con la
profesión habitual o con cualquier profesión remunerada de los afectos por FM,
con la finalidad de que puedan ser calificados, en función de su situación y
pronóstico personal, dentro de cualquiera de los grados de incapacidad
reconocidos en la normativa de Seguridad Social o de minusvalías.
12-
Dada la prevalencia
de esta enfermedad y su importante repercusión individual, familiar y social,
se recomienda la apertura de líneas de investigación básica, clínica y aplicada
en esta enfermedad dentro del Plan Nacional de Investigación y Desarrollo.
Tras las observaciones remitidas por
Durante año 2.002 se ha elaborado un documento de consenso
de expertos en Cataluña96, sobre el diagnóstico y tratamiento de la
enfermedad en esta comunidad autónoma española, en el que se recomienda definir
el grado de afectación vital, dividiéndose en tres grados: 1- Afección vital leve: Escalas de
valoración clínica con puntuación inferior al 50% y sin interferencia con la
función o el trabajo. 2- Afección vital
moderada: Escalas de valoración clínica entre un 50 y un 75% e
interferencia con la función o el trabajo (pérdidas parciales de actividad). 3-
Afección vital grave: Escalas de
valoración clínica superiores al 75% y marcada interferencia con la función o
el trabajo (imposibilidad para realizar el trabajo o situación de baja laboral
por la enfermedad). También en España y en el año 2.003, se crean unidades
específicas para el tratamiento de la fibromialgia.
En el año 2.004, un panel de expertos,
reunidos por los Laboratorios Pierre Fabre, participaron en un consenso sobre
el tema “Fibromyalgia, from complaints to evidence”97. La discusión
se centró en cuestiones tales como: - Como puede diagnosticarse
Las posibilidades que se plantearon en la
discusión fueron, acerca de los criterios fueron:
A- Abandonar los criterios ACR 1.990 tal
como están.
B- Usar criterios diferentes para la
clínica y la investigación.
C- Frenar el uso de los criterios ACR 1.990
y usar la definición de dolor crónico difuso o subpoblaciones de dolor crónico
difuso.
Acerca de subgrupos de FM:
A- Agrupación de acuerdo a FM primaria o
reactiva.
B- Agrupar de acuerdo a síntomas asociados.
C- Agrupar de acuerdo a condiciones
asociadas.
D- Agrupar de acuerdo a factores
psicológicos y cognitivos.
E- Agrupar de acuerdo al grado de
hiperalgesia.
Acerca de la evaluación de la severidad de
la enfermedad y del impacto clínico:
A- Construir un índice de severidad
integrado que tome en consideración los síntomas mediante EAV, depresión,
ansiedad, disfunción cognitiva, calidad de vida, funcionamiento físico, etc.
Dentro de sus conclusiones se establecieron
las siguientes recomendaciones:
1- Considerar para el diagnóstico de la
enfermedad una modificación de los criterios ACR de 1.990, o construir nuevos
criterios.
2- Establecer la necesidad del mismo tipo
de criterios para el diagnóstico y la clasificación.
3- La necesidad de reconsiderar subgrupos
de dolor crónico difuso (del que
4- Desarrollar instrumentos de medida de
seguimiento integrado evaluadores de la actividad y severidad de la enfermedad
en el dolor crónico difuso y en
En Abril de 2.005, con la dirección de
Richard Gracely y Ernest Choy, la reunión de expertos realizaba nuevas
recomendaciones, que han quedado recogidas bajo el titulo: Fibromyalgia: About
Mechanism. Recommendations98. En estas recomendaciones se
incluía:
-
Revisar las características del diagnóstico.
-
Realizar estudios prospectivos con amplio número de
pacientes, controles normales y parientes de pacientes.
-
Utilizar evaluaciones psicofísicas estandarizadas para los
estudios.
-
Llevar a cabo estudios experimentales para determinar la
contribución de los mecanismos centrales y periféricos de transmisión, en la
amplificación dolorosa observada en
-
Estudiar en experimentos humanos la contribución de los sistemas
reguladores del dolor a nivel central y periférico del sistema nervioso.
-
Identificar perfiles sensoriales para definir subgrupos de
pacientes con FM.
-
Desarrollar modelos animales de FM que permitan el análisis
de tratamientos farmacológicos.
-
Definir subgrupos de pacientes basados en respuesta a
tratamiento.
-
Definir subgrupos para tratamientos específicos (Tratamiento
a medida).
-
Seleccionar genes candidatos para clarificar aspectos
genéticos de
-
Establecer un grupo
de expertos internacionales que elaboren protocolos para desarrollar estas
recomendaciones99 - 101.
En Abril de 2.006, bajo la dirección de
Francis Blotman y Michael Späth, una nueva reunión de 19 expertos, reunidos por
los Laboratorios Pierre Fabre, elaboraba 18 recomendaciones bajo el título
“Fibromyalgia: for a multidisciplinary support. Added to a pharmaceutical
treatment”. Resumidamente fueron las siguientes:
1-
El grupo de expertos recomendaba revisar los criterios de
FM, basándose en ítems clínicos y neurofisiológicos, que incluyeran umbral de
dolor a la presión.
2-
Desarrollar medidas de seguimiento cuantitativas y
cualitativas, basadas no solo en síntomas clínicos (dolor, fatiga, sueño), sino
también en calidad de vida, autoeficacia, absentismo laboral y utilización de
servicios sanitarios.
3-
Establecer un método fiable para determinar la sensibilidad
dolorosa basal, tanto en investigación como en la práctica clínica.
4-
Es importante fomentar la búsqueda de subgrupos dentro de la
enfermedad.
5-
Hay que tener en cuenta la ansiedad y la depresión para el
tratamiento de los pacientes con FM.
6-
Es necesario proponer una definición pediátrica para
7-
Hay que Incrementar los conocimientos sobre dolor crónico y
FM en la comunidad médica, mediante entrenamiento médico en la universidad y
con la inclusión de programas de educación continuada a los profesionales
sanitarios.
8-
La información para los pacientes debe complementarse con
educación sobre los diferentes aspectos de la enfermedad.
9-
Los expertos deben recomendar terapias multidisciplinares
que incluyan aproximaciones farmacológicas y no-farmacológicas.
10-
La estrategia de tratamiento debe ser individualizada,
coordinada y adaptada por profesionales sanitarios.
11-
Deberá aumentarse la autoestima para que el paciente obtenga
un estilo de vida mas satisfactorio.
12-
Entre otras medidas terapéuticas, deben utilizarse los
principios de la terapia cognitivo conductual.
13-
Deben prescribirse programas personalizados de ejercicio
físico tanto para adultos como niños, y los pacientes implicados en
asociaciones de FM, grupos de apoyo y de autoayuda deben participar en este
propósito.
14-
Se precisan ensayos controlados, aleatorizados y basados en
la evidencia para evaluar los efectos de tratamientos alternativos y
complementarios en estos pacientes.
15-
Son importantes las medidas que hagan posible continuar con
el trabajo. Son necesarios ajustes en los puestos de trabajo y recomendaciones
de expertos en medicina del trabajo para estimular la permanencia al menos a
tiempo parcial.
16-
La aproximación al tratamiento, debe considerar la conexión
social del paciente.
17-
Debe informarse al paciente de las expectativas del
tratamiento y adaptarlas de acuerdo con sus opiniones.
18-
Las asociaciones de pacientes deben enfocar sus actividades
a la información, conocimiento de la enfermedad, educación, apoyo al paciente,
colaboración con profesionales sanitarios para mejorar y desarrollar programas
de educación y ejercicio físico, cooperación internacional y apoyo familiar y
social102.
Su diagnóstico ha ido aumentando en distintos sistemas de
salud y de forma paralela el gasto generado por su asistencia y tratamiento,
así como por el capítulo de indemnizaciones y pensiones de incapacidad. Pero
este aumento de la demanda asistencial y de las reivindicaciones, no se ha
visto acompañado de forma paralela por un auténtico progreso en el conocimiento
etiológico y en la operatividad del tratamiento, generando preocupación por el
control socio-sanitario del problema y percibiéndose en algunos casos, síntomas
de frustración y ocasionales polémicas poco constructivas.
Los
datos publicados sobre FM han presentado una tendencia progresivamente
creciente, de forma que en la red Medline se recogían 114 citas en la década de
los 70; 227 en los años 80 y 1.144 en los 90. En Noviembre de 2.001 se
encontraban unas 72.000 referencias en Internet (excite.com). En Mayo de 2.003
se contabilizaban 695.000 referencias dedicadas a
La
fibromialgia ha sido reconocida por
Durante los últimos años, se ha examinado como
Charles Darwin (1.831 – 1.836)109 , que tras su
vuelta a Inglaterra del periplo Americano e Islas del Pacífico, sufre una
enfermedad misteriosa que le produce dolor, incluido dolor abdominal, intensa
fatiga, vómitos, cefalea, insomnio, ansiedad y ezcema crónico, que algunos
amigos interpretan como manifestaciones de un hipocondríaco, y otros tratan de
explicar como una Enfermedad de Chagas, intoxicación por arsénico, intolerancia
a la lactosa, enfermedad psicosomática o FM.
Frida Kahlo (1.907 – 1954)110, célebre pintora,
víctima de un accidente de autobús a los 18 años, con múltiples fracturas,
momento a partir del cual el dolor no cede, resulta resistente a todo tipo de
tratamiento y se asocia a intensa fatiga. Fibromialgia o no, la representación
del dolor en sus obras sugiere dolor crónico de numerosas localizaciones, como
en su famoso cuadro “The broken column”, con múltiples clavos por todo el
cuerpo.
Florence Nightingale (1.820 – 1.910), considerada como la
iniciadora de la enfermería moderna, nació el 12 de Mayo de 1.820 en Florencia.
En 1.856 enfermó de cólera durante una visita al campo de batalla en la guerra
de Crimea, desarrollando un cuadro clínico posterior definido por algunos
autores como de estrés postraumático, que se agravaría y la acompañaría el
resto de su vida, y que podría interpretarse “a posteriori” como de FM. Tuvo
que pemanecer en cama desde 1.896 hasta su muerte y fué la primera mujer en
recibir
Las revisiones sobre la enfermedad, su
clínica, posibles mecanismos patogénicos, seguimiento y tratamiento, siguen
apareciendo en fechas recientes111 - 116, planteando para algunos
autores un desarrollo futuro esperanzador117, enfocado sobre las
influencias neurobiológicas centrales y/o genéticas, que permitan aclarar sus
mecanismos ocultos y así mejorar los tratamientos de esta problemática
enfermedad118.